„Während des Studiums hatte ich immer noch ein Ziel vor Augen, hab etwas gemacht, das angesehen war“, sagt meine Freundin Anna. „Jetzt bin ich arbeitslos und sehe zu, wie meine Freunde das Leben leben, das ich gerne leben würde.“ Sie sitzt auf der Couch in der ersten Etage, dort, wo das Bad und ihr Schlafzimmer sind. Die Treppe hinab zur Küche schafft sie an guten Tagen zweimal am Tag, das Haus verlässt sie nur noch für Arztbesuche. Eigentlich, sagt sie, ist auch das zu viel. Ihre Haare hat sie sich abrasiert, die Pflege kostet zu viel Kraft. Bald will sie einen Rollstuhl beantragen. Wie ich ist Anna Mitte zwanzig.
Zwischen „Pacing“ und „Crash“
Anna ist vor etwa drei Jahren krank geworden. Sie hat Ökologie und Umweltschutz studiert, engagierte sich bei den Pfadfindern, war gefühlt mit der ganzen Stadt befreundet und ging am Wochenende wandern. Dann bekam sie innerhalb kurzer Zeit mehrere grippale Effekte. Als sich ihr Zustand nicht verbesserte, versuchte sie, sich aufzuraffen. Doch anstatt sich zu erholen, ging es ihr immer schlechter. Sie litt unter Tinnitus, Kopfschmerzen, Reizempfindlichkeit, Konzentrationsstörungen, Erinnerungslücken und Muskelschmerzen. Anna sagt, es fühle sich an, als würde der Körper in Flammen stehen und man hätte nichts zum Löschen.
Das Leitsymptom von ME/CFS ist die post-exertionelle Malaise (PEM): Bei Belastung – egal ob emotionaler, physischer oder kognitiver Art – kommt es zu einer starken Zustandsverschlechterung, die zeitverzögert auch weitere Symptome wie Schmerzen, grippeähnliche Symptome, Konzentrationsstörungen und die ausgeprägte Erschöpfung verstärkt. Das einzige bekannte Gegenmittel ist „Pacing“: Seine Grenzen kennen und seine Kapazitäten entsprechend einteilen. Das heißt: Wenn Anna einmal die Woche auf einem Hocker duscht, macht sie sonst nichts anderes am Tag. Ruht sie sich nicht genug aus, erlebt sie einen sogenannten „Crash“: einen kompletten Zusammenbruch.
ME/CFS ist bereits seit 1969 von der WHO klassifiziert. Trotzdem sind der konkrete Auslöser der Krankheit, die Ursache der Symptome und eine wirksame Therapie bislang nicht bekannt. Eine Diagnose kann bisher nur über ein Ausschlussverfahren gestellt werden. Das dauert im Schnitt mehrere Jahre. Anna erhielt ihre Diagnose zum Glück bereits nach einem guten Jahr. Nur dadurch konnte sie Nachteilsausgleiche an der Uni und eine Bafög-Verlängerung beantragen, um ihren Bachelor überhaupt beenden zu können.
Der Pulli hat ihr geholfen, nicht verrückt zu werden
Der Verdacht, dass sie ME/CFS haben könnte, kam Anna selbst. Von ihrer damaligen Hausärztin fühlte sie sich nicht ernst genommen. Als sie bei einer Kardiologin vorstellig wurde, sagte diese, dass sie nicht an ME/CFS glaube. Viele Betroffene berichten von ähnlichen Erfahrungen. Für Anna, die in einer Kleinstadt studiert hat, war es nicht nur sehr anstrengend, für die meisten Arzttermine in die nächste Großstadt fahren zu müssen (etwas, das noch stärker Betroffene gar nicht hätten leisten können). Sie musste sich auch selbst über ihre Krankheit informieren, während ihr selbige eigentlich die Kapazitäten dafür nahm. Etwa ein Viertel aller Erkrankten kann das Haus nicht verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Wie kann es sein, dass diese Menschen auch noch Aufklärungsarbeit leisten müssen?
Anna ist in keiner Beziehung, sie hat auch kein sehr enges Verhältnis zu ihren Eltern – Bezugspersonen, die für gewöhnlich bei Krankheitsfällen helfen. Insbesondere am Anfang, sagt sie, wäre es schön gewesen, Unterstützung bei Arztterminen oder der Recherche zu erhalten. Personen aus ihrem engeren Familienkreis empfahlen ihr „energetische Kleidung“. Dass bislang so wenig über die Krankheit bekannt ist, unterstützt alternative Heilsversprechen. Anna wollte aber der Medizin vertrauen.
Freunde um Hilfe zu fragen, das ist ihr lange schwergefallen. Ich habe Annas Krankheit aber auch lange nicht ernst genug genommen. Wir sind zwar nicht mehr wie früher wandern gegangen. Aber wir konnten noch ein paar Minuten spazieren oder im Park liegen. Ich habe lange nicht gesehen, vielleicht auch nicht sehen wollen, dass dieser Wandel für sie keine Entscheidung war, sondern ihr auferlegt wurde. Vor zwei Jahren hat Anna dann einen Pulli gestrickt. Als ich meinte, dass ich keine Zeit dafür hätte, das aber auch gerne könnte, antwortete sie, dass sie lieber ihr früheres Leben zurückhätte. Während eines Crashs konnte sie nur im verdunkelten Zimmer liegen, weder lesen noch Musik hören, weil alles zu viel war. Stricken war halbwegs reizarm und nach einer Weile im Dunkeln wieder möglich. Der Pulli habe ihr geholfen, nicht verrückt zu werden.
Konzentrieren auf den Istzustand
„Mein Körper fühlt sich an wie ein Gefängnis“, sagt Anna. Ihren Bachelor hat sie zwar noch geschafft, weil sie zum Zeitpunkt ihrer Erkrankung bereits am Ende des Studiums war. So hatte sie nur noch Kurse ohne Anwesenheitspflicht und konnte die wenigen verbliebenen Klausuren zeitlich entzerren. Bei Letzteren bekam sie durch Nachteilsausgleiche mehr Zeit, eine Pause zwischendurch und einen Raum für sich. Als sie ihre Bachelorarbeit schrieb, konnte sie sich zudem noch drei Stunden am Tag konzentrieren – heute schafft sie das nur noch für 15 Minuten. Trotzdem gab es Komplikationen: Wenn ein Raum für eine Klausur beispielsweise kurzfristig geändert wurde und Anna spontan fünf Minuten Fußweg bewältigen musste, war das für sie ein immenser Kraftakt.
Außerdem ist Annas Traum dahin. Sie wollte einen Master machen und im Nationalpark arbeiten. Nun blickt sie sonderbar abgeklärt auf ihre Zukunft. Entweder es werde wieder besser und sie könne irgendwann vielleicht ein paar Stunden im Homeoffice arbeiten. Dabei wissen wir beide, dass sie nie einen Bürojob machen wollte. Oder, sagt sie, die Situation verschlechtert sich. Vielleicht liegt sie dann über Jahre im abgedunkelten Zimmer, erträgt keine Reize mehr, kann nicht reden. Anna weiß nicht, wie lange sie das aushalten würde. Aus den sozialen Medien kennt sie Betroffene, die in diesem Zustand waren und gestorben sind. ME/CFS weist eine erhebliche Mortalität auf, auch durch Suizid. „Das macht einen schon nachdenklich“, sagt sie.
Inzwischen gilt Anna als schwerer Fall von ME/CFS. Sie wohnt bei einer Freundin, die sie pflegt und für sie recherchiert. Doch Therapiemöglichkeiten sind teuer: Weil bislang noch nicht bewiesen ist, dass die Ansätze wirken, muss man das meiste aus eigener Tasche bezahlen. Annas Antrag auf Pflegegrad wurde kürzlich abgelehnt. Manchmal kriegt sie existenzielle Panik, wie es weitergehen soll. Die Emotionen würden aber nur ihren Zustand verschlechtern, meint sie. Also konzentriere sie sich auf den Istzustand. Alles andere werde man sehen. Wenn Anna so etwas sagt, dann denke ich mir manchmal, wie stark sie ist – und ärgere mich gleichzeitig darüber. Es sollte dieser Stärke nicht bedürfen, aufgrund fehlender Behandlungsmöglichkeiten mit existenziellen Sorgen umgehen zu müssen.
