Palliativmedizin: Was der Linderung dient und was den Tod zum Ziel hat

Wenn Patientinnen und Patienten sagen, sie wollen nicht mehr leben, erschrecken viele Angehörige, manchmal auch Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende. Der erste Impuls ist oft zu widersprechen, abzulenken, zu trösten. Dabei ist das Wichtigste zunächst: zuzuhören.

Zuhören und eine von Respekt, Offenheit und dem Aushalten von Ambivalenzen geprägte Kommunikation. Sterbewünsche bei schwer kranken Menschen sind häufiger als gemeinhin angenommen. Dies spüren wir auch in unserer Sprechstunde, in der wir uns Palliativpatientinnen und Palliativpatienten mit Todeswünschen zuwenden.

Untersuchungen zeigen, dass acht bis zwanzig Prozent der Palliativpatientinnen und -patienten solche Wünsche äußern; ernsthaft und anhaltend sind sie bei etwa zwölf Prozent. Das klingt viel – und es ist viel. Aber es bedeutet auch: Die überwiegende Mehrheit der Menschen, die sterben müssen, will nicht noch früher sterben. Und selbst wer sagt, er wolle nicht mehr leben, meint das selten so absolut, wie es klingt.

Sterbewünsche sind in aller Regel ein Ausdruck von Ambivalenz. Sie bestehen neben Lebenswünschen, nicht an deren Stelle. Jemand kann morgens sagen, er wolle sterben, und am Nachmittag, wenn die Atemnot gelindert ist oder eine Enkelin zu Besuch kommt, strahlen und sagen, dass er gerne noch mehr Zeit mit ihr verbringen möchte.

Diese sogenannte „Double Awareness“ ist keine Schwäche und kein Zeichen mangelnder Ernsthaftigkeit. Sie ist menschlich. Sie ist Teil der Krankheitsverarbeitung, vielleicht sogar Teil der menschlichen Existenz überhaupt. Sie kommt vor allem dort vor, wo Menschen an ihre Grenzen gelangen.

Wir Gesunden tun uns schwer damit, das zu verstehen. Das ist verständlich. Wir können uns nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, schwer krank zu sein, nicht mehr atmen zu können, auf Hilfe angewiesen zu sein, bald sterben zu müssen. Unsere Vorstellungskraft versagt angesichts dieser Realitäten – und so projizieren wir unsere eigene Angst davor auf die Betroffenen. Auch die öffentliche Debatte ist leider oft stärker von Polarisierung geprägt als von der Bereitschaft, Ambivalenzen auszuhalten.

Was bewegt Menschen dazu, nicht mehr leben zu wollen? Nach meiner Erfahrung sind es vor allem drei Motive.

Erstens: Die Angst vor Beschwerden. Viele Menschen fürchten nicht den Tod selbst, sondern den Weg dorthin: Schmerzen, Atemnot, Hilflosigkeit. Diese Angst ist verständlich – aber man kann sie verringern. Ein zentrales Anliegen guter Palliativversorgung ist, Patienten durch eine konsequente und effektive Behandlung und Linderung dieser Symptome diese Angst zu nehmen.

Durch eine früh begonnene Palliativversorgung gelingt das heute sehr viel besser als früher. Und wer weiß, dass Beschwerden im äußersten Fall durch eine gezielte Sedierung zuverlässig gelindert werden können, verliert einen Teil seiner Angst. Aufklärung – ehrliche, umfassende Aufklärung – ist in diesen Situationen selbst eine Form der Fürsorge.

Zweitens: Das Bedürfnis nach Autonomie. Viele Patientinnen und Patienten, die einen Todeswunsch äußern, wollen nicht in erster Linie sterben – sie wollen vielmehr nicht abhängig sein, nicht die Kontrolle verlieren, nicht hilflos daliegen. Das ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis, das wir respektieren müssen.

Die Palliativmedizin bemüht sich, diesem Bedürfnis Rechnung zu tragen: durch Vorausplanung, durch das Gespräch über realistische Therapieziele, durch die Förderung von Selbstbestimmung auch in dieser Situation.

Selbstbestimmung am Lebensende bedeutet viel mehr als die Festlegung des Todeszeitpunktes. Selbstbestimmung heißt zum Beispiel, eine belastende Therapie abzulehnen, noch einmal, selbst wenn es nur für ein paar Tage ist, in die eigene Wohnung zurückkehren zu können oder darüber zu entscheiden, ob das Mundpflegespray nach dem vertrauten Merlot schmecken soll.

Drittens – und das ist vielleicht das Schmerzhafteste: die Sorge, zur Last zu fallen. Viele Schwerkranke wollen nicht, dass ihre Familie sich erschöpft, dass Angehörige ihre Pläne aufgeben, dass sie zum Mittelpunkt eines Pflegealltags werden. Wer sagt, er wolle niemandem zur Last fallen, verweist zugleich auf ein Versorgungssystem, das professionell und privat Pflegende oft mit ihren Aufgaben allein lässt. Das Gesetz zur Neuordnung der Pflegeversicherung und die notwendigen Sparmaßnahmen im Gesundheitssystem werden die Lage noch verschärfen.

In der Debatte über Sterbewünsche und Suizidassistenz wird meist die sterbende Person in den Mittelpunkt gestellt. Das ist richtig – aber es ist nicht die ganze Wirklichkeit. Denn der Tod vollzieht sich selten im Vakuum. Er betrifft und hinterlässt Menschen. Angehörige, die dabei waren, die gehalten haben, die entschieden haben – oder denen die Entscheidung abgenommen wurde.

Nach dem Tod eines geliebten Menschen müssen sie mit dem leben, was geschehen ist. Diese Erfahrung kann tragen, wenn der Abschied gut war. Sie kann zerstören, wenn er es nicht war.

In meiner Arbeit erlebe ich immer wieder, wie sehr das Sterben eines geliebten Menschen die Hinterbliebenen prägt. Angehörige, die einen Todeswunsch eines Menschen mitgetragen haben, berichten manchmal von tiefer Erschütterung: Haben wir das Richtige getan? War es wirklich ein freier Wille? Hätten wir mehr kämpfen müssen – oder früher loslassen?

Diese Fragen lassen sich nicht durch mutmaßliche formale Rechtssicherheit beantworten. Sie entstehen im Herzen und benötigen echte Zuwendung.

Besonders komplex ist die Situation, wenn Suizidassistenz im Raum steht. Angehörige, die dabei sein dürfen oder müssen, tragen eine Last, die in der öffentlichen Diskussion kaum vorkommt. Was bedeutet es, dabei zu sein, wenn ein Mensch, den man liebt, sein Leben beendet? Wie verarbeitet man das? Wer begleitet die Familie danach – nicht nur in den ersten Tagen der akuten Trauer, sondern in der Zeit danach, in der die Stille kommt?

Gute Palliativversorgung schließt die Angehörigen von Anfang an mit ein. Das ist kein Bonus, sondern Grundprinzip.

Die moderne Palliativmedizin hat sich entwickelt. Sie findet auf vier Ebenen statt: der körperlichen – Schmerzen, Atemnot, Übelkeit; der psychischen – Angst, Demoralisation, Desorientiertheit; der sozialen – Beziehungen, Versorgungsplanung; und der spirituellen Ebene – Sinnsuche, Versöhnung, Würde.

Wir begleiten nicht nur die schwer Kranken und Sterbenden, sondern auch ihre Angehörigen. Wir nehmen uns Zeit für Gespräche, in denen nichts verharmlost wird. Wir helfen dabei, ein realistisches Therapieziel zu finden, denn eine der größten Gefahren ist, neben der pflegerischen und hausärztlichen Unterversorgung, die Übertherapie am Lebensende.

Viele Menschen werden behandelt, obwohl die Behandlung ihnen mehr schadet als nützt. Sie werden in Krankenhäuser gebracht, sterben dann in Notaufnahmen oder auf Intensivstationen, obwohl es teilweise nicht indiziert ist oder sie das nicht wollten. Eine gute Palliativversorgung kann somit auch vor Körperverletzungen schützen, wie es medizinische Maßnahmen zum Beispiel in Form von nicht gewollter Intensivtherapie oder nicht gewollter künstlicher Ernährung darstellen.

Trotz guter Palliativversorgung gibt es aber auch Grenzen. Menschen, für die das Angewiesensein auf andere – trotz bester Pflege, trotz liebevoller Begleitung – unerträglich bleibt. Menschen mit einem so starken Autonomiebedürfnis, dass jede Form von Abhängigkeit für sie einem Würdeverlust gleichkommt. Und es gibt das existenzielle Leid: den Schmerz, dass das Leben zu Ende geht, dass alles, was man kannte und liebte, vergehen wird. Dieses Leid lässt sich lindern – aber nicht heilen.

In der öffentlichen Debatte herrscht viel Unklarheit über zwei Begriffe, die streng auseinandergehalten werden müssen: die gezielte Sedierung und die Suizidassistenz.

Die gezielte Sedierung, früher auch palliative Sedierung genannt, ist eine anerkannte medizinische Maßnahme. Sie kommt zum Einsatz, wenn Symptome wie Schmerzen, Atemnot oder schwere Angst mit anderen Mitteln nicht mehr beherrschbar sind. Das Ziel ist ausschließlich die Linderung dieses Leidens, nicht die Herbeiführung des Todes. Dass eine Sedierung den Eintritt des Todes beschleunigen kann, ist ein möglicher Nebeneffekt – kein Ziel und kein Kriterium ihrer Anwendung.

Die Suizidassistenz hingegen bedeutet, dass eine Person dabei unterstützt wird, ihr Leben aktiv zu beenden – in der Regel durch die Verschreibung oder Bereitstellung eines tödlichen Mittels, das die Person selbst einnimmt beziehungsweise sich selbst zuführt. Die Intention ist hier eine andere, und das Ergebnis ist der Tod als Ziel, nicht als mögliche Folge.

Die Angst vor öffentlicher Stigmatisierung hat mitunter eine paradoxe Folge: Manche Ärztinnen und Ärzte vermeiden die offene Suizidassistenz, greifen aber zu einer gezielt tiefen Sedierung mit hohen Medikamentendosen – obwohl dafür aus medizinischer Sicht keine Notwendigkeit besteht. Das ist falsch – medizinisch, juristisch und ethisch. Es beschädigt das Vertrauen in die Medizin und verwischt eine Unterscheidung, die wichtig ist.

Eine klar indizierte, gezielte Sedierung ist keine Grauzone. Sie ist bei Beschwerden, die anderweitig nicht zu behandeln sind, Teil lindernder Palliativmedizin. Suizidassistenz ist etwas anderes.

Suizidassistenz wird in der Debatte oft als rein individuelle Entscheidung behandelt. Dabei gerät aus dem Blick, was es für beteiligte Teams und Institutionen bedeutet, wenn dieser Schritt vollzogen wird.

Universitätskliniken stehen für Maximalversorgung, für den Kampf um jedes Leben mit den modernsten Mitteln der Medizin. Das ist Auftrag, Kultur und tägliche Praxis. Wenn nun dieselbe Institution – oder ein ihr verbundenes Team – Suizidassistenz ermöglicht oder begleitet, entsteht ein Spannungsfeld, das nicht durch organisatorische Regelungen aufzulösen ist.

Es ist ein moralisches Spannungsfeld, das sowohl die Menschen betrifft, die sich oder ihre Angehörigen diesem System anvertrauen, als auch die, die dort arbeiten. Pflegefachkräfte, Ärztinnen, Sozialarbeiter, Therapeutinnen und Seelsorger sowie haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter von Hospizdiensten – sie alle bringen sich in die Begleitung lebensbedrohlich erkrankter und sterbender Menschen ein. Sie tragen Mitverantwortung.

Und es macht einen bedeutsamen Unterschied, ob man jemandem im Sterbeprozess beisteht oder ob man dabei ist, wenn ein Mensch sich das Leben nimmt. Das berührt bei vielen den Kern der Motivation, weshalb man diesen Beruf oder dieses Ehrenamt gewählt hat.

Mein Team und ich sagen Patientinnen und Patienten von Anfang an: Wir sind ab jetzt für Sie da – und für Ihre Angehörigen. Komme, was wolle. Dieses Versprechen bedeutet uns allen sehr viel. Es bedeutet Kontinuität, Verlässlichkeit, Beziehung.

Für viele von uns ist es daher schwer vorstellbar, diese Zusage am Tag vor einer freiverantwortlichen Suizidassistenz zurückzuziehen und die palliativmedizinische Behandlung oder eine ehrenamtliche Begleitung zu beenden, weil eine Institution auch schon die Anwesenheit bei einer Suizidassistenz nicht mitträgt.

Würden einige Mitarbeiter oder Ehrenamtliche eine Suizidassistenz begleiten, vielleicht sogar durchführen? Wahrscheinlich. Könnte das zu Herausforderungen in Teams beitragen? Bestimmt. Sind Institutionen wie Krankenhäuser oder Träger von Hospizdiensten zum jetzigen Zeitpunkt bereit, über Suizidassistenz unterstützende Wege nachzudenken? Eher nicht.

Es ist daher wichtig, ehrlich darüber zu reden, was Suizidassistenz von den Beteiligten verlangt – und welche institutionellen und teaminternen Rahmenbedingungen nötig wären, damit Patientinnen und Patienten bei Freiverantwortlichkeit in Einzelfällen trotz guter Palliativversorgung würdevoll begleitet werden können. Und dass Angehörige in diesen herausfordernden Situationen Unterstützung erfahren.

Wer über Suizidassistenz in Deutschland diskutiert, sollte den Blick über die Grenzen nicht scheuen.

Unsere Nachbarn in Österreich lernen seit einigen Jahren aus den Einträgen des dortigen freiwilligen Suizidassistenzregisters, dass Suizidassistenz nicht selten mit nicht ausreichend verfügbarer Palliativversorgung und damit nicht ausreichender Linderung von Leid einhergeht. Das ist dramatisch. Auch Angehörige schildern eindrücklich ihre Belastung. Als medizinische Laien übernehmen sie häufig zentrale Aufgaben im Rahmen der Suizidassistenz und fühlen sich dabei nicht selten alleingelassen, während strukturierte Nachsorgeangebote weitgehend fehlen.

Eintragende verweisen auf Defizite in Pflege, Medizin und sozialer Unterstützung, die Entscheidungen für eine Suizidassistenz beeinflussen können. Während konventionelle Suizide überwiegend von Männern begangen werden, zeigt sich bei der Suizidassistenz ein umgekehrtes Gender-Muster. Hier nehmen vor allem Frauen das Angebot in Anspruch – ein bedeutsames Phänomen, das sich auch in ersten Auswertungen deutscher Daten bestätigt.

Die Niederlande und Kanada machen seit Jahren Erfahrungen, die lehrreich sind, aber auch nachdenklich stimmen. In beiden Ländern ist, im Gegensatz zu Deutschland, neben der Suizidassistenz auch die Tötung auf Verlangen unter gesetzlichen Auflagen erlaubt und straffrei.

Was in den Niederlanden als eng gefasste Ausnahmeregelung für unerträgliches Leid bei aussichtsloser Prognose begann, hat sich seither erheblich ausgeweitet. Mittlerweile werden in unserem Nachbarland auch Menschen mit psychiatrischen Erkrankungen oder Demenz auf deren Verlangen, teilweise auch nach Vorausverfügung, getötet. Die Zahlen steigen von Jahr zu Jahr. 10.341 Niederländerinnen und Niederländer starben im vergangenen Jahr durch Tötung auf Verlangen. Das entspricht rund sechs Prozent aller Todesfälle.

Was einst als eng begrenzte Ausnahme gedacht war, ist zu einer festen Option am Lebensende geworden, verbunden mit allen Fragen, die das aufwirft. Sollte es in Deutschland bei der Suizidassistenz zu einer ähnlichen Entwicklung wie bei der Tötung auf Verlangen in den Niederlanden kommen, so müssten wir uns auf durchschnittlich circa 150 Suizidassistenzen pro Tag einstellen.

Kanada hat 2016 mit der Legalisierung von „Medical Assistance in Dying“ (MAiD) einen ähnlichen Weg eingeschlagen, zunächst ebenfalls mit engen Kriterien, die seither schrittweise gelockert wurden. Besonders die Debatte um die Ausweitung auf Menschen mit psychischen Erkrankungen hat international Aufmerksamkeit hervorgerufen. Berichte über Fälle, in denen Menschen Tötung auf Verlangen beantragten, weil sie keine ausreichende Wohnversorgung oder psychiatrische Behandlung erhielten, haben in- und außerhalb Kanadas zu einem kontrovers geführten ethischen Diskurs geführt.

Die Erfahrungen in Österreich, den Niederlanden und Kanada zeigen: Durch Trivialisierung verändert sich etwas im gesellschaftlichen Bewusstsein. Nicht dramatisch, nicht über Nacht. Aber stetig. Das bedeutet nicht, Österreich, die Niederlande oder Kanada zu verurteilen. Es bedeutet, aus ihren Erfahrungen zu lernen. Wer einen gesetzlichen Rahmen für Suizidassistenz in Deutschland setzen will, sollte diese Entwicklungen kennen und in seine Überlegungen einbeziehen. Die Frage, die sich stellt, ist, ob wir in Deutschland darüber offen genug geredet haben, bevor wir weitere Weichen stellen.

Über die Lage in Deutschland herrschen ebenfalls Missverständnisse. Die verbreitete Vorstellung, es gebe hier eine rechtliche Grauzone oder gar ein Verbot von Suizidassistenz, ist falsch. Seit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts von 2020, wonach das allgemeine Persönlichkeitsrecht für jeden Menschen einen selbstbestimmten Tod einschließt, verfügt Deutschland de facto über eine der liberalsten Regelungen zur Suizidassistenz weltweit. Auch gesunden und hochaltrigen Menschen steht bei festgestellter Freiverantwortlichkeit der Zugang zu Suizidassistenz offen. Es gibt bis heute keine gesetzliche Regelung.

Zwei Gesetzentwürfe, die nach dem Verfassungsgerichtsurteil erarbeitet wurden, sind im Bundestag gescheitert. Ein dritter Gesetzentwurf ist in Vorbereitung und zeitnah zu erwarten. Ob es gelingen wird, eine für alle Beteiligten hilfreiche gesetzliche Regelung zu schaffen, bleibt abzuwarten.

Wünschenswert wäre ein Rahmen, der eine zuverlässige Überprüfung der Freiverantwortlichkeit sicherstellt. Er sollte die Selbstbestimmung der Menschen schützen, die sich freiverantwortlich für eine Suizidassistenz entscheiden. Und er sollte auch denjenigen, die ihnen beim Suizid assistieren, Orientierung und eine größtmögliche Sicherheit geben.

Ebenfalls wichtig ist ein gesetzlich verpflichtender Eintrag aller Suizidassistenzen in ein Register, um aus dem, was passiert, lernen zu können. Die politische Diskussion dazu verdient mehr Aufmerksamkeit, als sie bislang bekommt. Zeitgleich braucht es eine Sicherstellung menschenwürdiger Pflege sowie einen Ausbau der Palliativversorgung, beides wichtige Säulen einer sorgenden Gesellschaft.

Die Debatte über Sterbewünsche und Suizidassistenz wird zu oft als „Entweder-oder“ geführt. Entweder gute Palliativversorgung – oder Suizidassistenz. Entweder Fürsorge – oder Autonomie. Als ob beides sich ausschlösse.

Zunächst zu einem sprachlichen Aspekt: Palliativversorgung ist selbst eine Form von Sterbehilfe. Im wörtlichen Sinne: Hilfe beim Sterben. Die aktuelle Definition von Palliativversorgung schließt explizit aus, dass sie als Ziel das Leben verlängert oder verkürzt. Sie begleitet einen natürlichen Prozess.

Es gibt jedoch auch Anhaltspunkte dafür, dass eine zeitgerechte Integration von Palliativversorgung das Leben verlängern kann. Auf der anderen Seite können symptomlindernde Maßnahmen eine Lebensverkürzung in Kauf nehmen, wenn Leid anders nicht zu lindern ist.

Und es gibt Palliativpatienten, die sich nach umfassender Beratung, nach Ausschöpfung aller palliativmedizinischen Möglichkeiten, freiverantwortlich für Suizidassistenz entscheiden. Das ist selten, aber es kommt vor. Wenn es vorkommt, dann ist es wichtig, dass diese Menschen nicht allein gelassen werden, dass Anbieter von Suizidassistenz ihre Patienten sorgfältig begleiten, auch die Angehörigen einbeziehen und sich um eine würdige Situation bemühen.

In meiner idealen Vorstellung wäre es allerdings nicht ein anonymer externer Anbieter, der diesen letzten Schritt begleitet. Es wären, wenn sie es mit ihrem Gewissen vereinbaren können, Hausärzte, die ihre Patienten und deren Krankheitsgeschichten seit Jahren kennen und die Familie begleiten. Die aufgrund eines großen Vertrauensverhältnisses genau wissen, welche Beweggründe hinter dem Todeswunsch stehen, und die mit Unterstützung ambulanter Ethikberatung um den besten Weg ringen. Vertrauen lässt sich nicht verordnen. Es wächst aus Beziehungen.

Immer wieder merke ich, wie schwierig es ist, einseitige Positionen zu vermeiden. Die einen sagen: Palliativversorgung macht Suizidassistenz überflüssig. Die anderen sagen: Autonomie ist das höchste Gut, also muss Suizidassistenz uneingeschränkt zugänglich sein. Beide Seiten greifen zu kurz und tun gut daran, einander zuzuhören.

Eine gute Palliativversorgung macht Suizidassistenz nicht immer überflüssig. Sie kann das Leid lindern, das einen Todeswunsch speist, und sie kann Menschen helfen, freier und informierter zu entscheiden. Sie ist neben Gewährleistung menschenwürdiger Pflege ein wichtiger Aspekt der Suizidprävention. Aber sie kann nicht jeden Wunsch nach einem selbstbestimmten Tod auflösen.

Gleichzeitig ist uneingeschränkte Autonomie kein alleiniges Leitprinzip, weder in der Medizin noch in der Ethik und der Gesellschaft. Fürsorge hat ihren eigenen Wert. Der Mensch ist kein isoliertes Subjekt seiner Entscheidungen. Wir leben in Beziehungen, in Abhängigkeiten, in gesellschaftlichen Strukturen, die unsere Wahlmöglichkeiten formen. Autonomie ohne die Berücksichtigung dieser Kontexte ist eine Abstraktion.

Eine Inanspruchnahme von Suizidassistenz, weil jemand nicht zur Last fallen möchte, ist ein herausforderndes Phänomen. Was diese Debatte also braucht, ist genau das, was in der Begleitung von Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen gebraucht wird: Ambivalenz als Haltung. Die Bereitschaft, auszuhalten, dass es keine einfachen Antworten gibt, ein Ringen um die beste Lösung. Dass Autonomie und Fürsorge in Spannung stehen. Und dass diese Spannung auszuhalten nicht nur zumutbar, sondern notwendig ist.

Menschen, die schwer krank sind und sterben, verdienen eine Gesellschaft, die ihnen zuhört, ihre Ängste ernst nimmt und ihre Wünsche weder überstimmt noch unreflektiert vollzieht. Eine Gesellschaft, die gute Pflege, Palliativversorgung zum Erhalt von Würde und Autonomie und hospizliche Begleitung als gemeinsame Aufgabe begreift und dabei weder Angehörige noch Behandlungsteams vergisst. Eine Gesellschaft, die versteht: Ambivalenz ist keine Schwäche. Sie ist oft die ehrlichste Form, dem Schwersten zu begegnen, was das Leben bereithält.

Der schwedische Arzt Stefan Einhorn sagt: „Wenn wir nicht mehr heilen können, dann können wir lindern. Wenn wir nicht mehr lindern können, dann können wir trösten. Und wenn wir nicht mehr trösten können, dann sind wir immer noch da.“