Mitten in Moskau, in einem Hof zwischen Häuserblocks, steht ein großer Klinkerbau mit einem Leuchtturm im Garten. Es ist ein modernes und freundliches Haus mit blau, gelb und grau eingefassten Fenstern. Am Zaun, der den Garten zum Hof begrenzt, sind Schiffchen aus Holz angebracht, darauf Namen und Lebensdaten. Auf manchen steht statt des Todestages die liegende Acht, das Ewigkeitssymbol, als letzter Gruß von Eltern, Geschwistern, Freunden. Das „Haus mit Leuchtturm“ ist ein Hospiz für Kinder und junge Erwachsene – und in Russland einzigartig. Ein lichter, liebevoller Ort, wo das Leben gefeiert wird, jeden Tag, jede Minute.
Besucher sind willkommen. Auf der orangefarbenen Tafel der „Zentralbucht“, des Zentrums für Tagespflege im vierten Stock, sind die Programmpunkte für diesen Tag geschrieben: Begrüßungskreis, Show mit Fee, feierliches Teetrinken und der Geburtstag einer kleinen Patientin, die regelmäßig hier ist. Helferinnen schmücken den Flur für die Feier. An den Wänden hängen Fotos aus Kuba, leuchtende Farben, Palmen, Oldtimer.
Auf einem lächelt die Fotografin selbst in die Kamera. Das Mädchen starb vor 13 Jahren in der Obhut des Kinderhospizes an Krebs. Es war mit der Mutter nach Kuba gereist, später half das „Haus mit Leuchtturm“ dabei, dem Kind einen guten Fotoapparat zu kaufen. Seit neun Jahren gibt es ein Programm, das Patienten dabei unterstützt, Wünsche zu erfüllen, zu verreisen, einen Star zu treffen, eine Feuerwehr zu besuchen. „Träume werden wahr!“, heißt es.
Die 450 Mitarbeiter und mehr als 500 Freiwilligen der Einrichtung helfen mehr als tausend Familien regelmäßig, den allermeisten von ihnen mit Hausbesuchen in Moskau und der Umgebung. Das Hospiz hilft auch Menschen mit Behinderungen und ihren Familien. Dafür gibt es im Erdgeschoss ein Schwimmbad mit einer Trainerin und einer Hebeanlage, mit der die Patienten aus dem Rollstuhl sicher ins Wasser kommen. Darin können Menschen stehen, die es sonst nicht können, besser atmen, sich bewegen.
Es gibt im Haus ein Zimmer für Schulunterricht und eines für den Abschied von Verstorbenen, die „Landebrücke“, mit einem Bett und Stühlen daneben. Wer dabei nicht gestört werden will, hängt einen Wal aus blauem Papier an die Türklinke.
„Hier ist alles kostenlos, sogar den Rollstuhl suchen sie aus“
15 Zimmer für die stationäre Behandlung hat das Gebäude, die „Kajüten“ im ersten und zweiten Stock. Aufgenommen werden aber nicht allein junge Patienten bis zu 30 Jahren im letzten Stadium schwerer Krankheiten. Eltern können ihre Kinder bis zu 16 Tage im Jahr hier unterbringen, um sich zu erholen. „Soziale Atempause“ heißt das Programm, das immer lange im Voraus ausgelastet ist. In dem mit Plüschtieren, Musikinstrumenten und Spielsachen gefüllten Spielzimmer der Station ist gerade Gesprächskreis für Patienten und Eltern, ein Stoffhase geht um, wer ihn kriegt, erzählt, was er oder sie am liebsten zum Frühstück isst.
Gekommen ist zum Beispiel eine Mutter aus dem Umland mit ihrer 24 Jahre alten Tochter, die wegen einer Zerebralparese im Rollstuhl sitzt. Beide sind zum ersten Mal für einige Tage da und wirken gelöst. Die Mutter erzählt später bei einer Tasse Tee in der „Kombüse“, der Küche der Etage, sonst laufe sie immer von Amt zu Amt, hier seien alle so freundlich. Sonst müsse sie alles bezahlen, „hier ist alles kostenlos, sogar den Rollstuhl suchen sie aus“.
Dieser Text stammt aus der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung.
Wie ungewöhnlich das Konzept des Kinderhospizes für Russland ist, schildert am besten Lida Moniawa. Sie war 2013 eine seiner Gründerinnen und leitet die Stiftung, die es trägt. „Leuchtturmwärterin“ steht an der Tür zu ihrem Büro, neben einem Aufkleber mit der Losung: „Nein zum Krieg!“ Moniawa, die alle Lida nennen, ist außergewöhnlich wie das „Haus mit Leuchtturm“. Sie ist keine Ärztin, sondern Journalistin und erst 38 Jahre alt, aber trotzdem schon so etwas wie eine Legende in der russischen Zivilgesellschaft.
Schon als Schülerin vor mehr als 20 Jahren begleitete Moniawa als Freiwillige krebskranke Kinder. Sie erlebte, wie die Kinder, wenn sie als unheilbar galten, aus Krankenhäusern entlassen und nicht wieder aufgenommen wurden. Die Eltern hetzten von Behörde zu Behörde, „die Kinder quälten sich, starben ohne Schmerzmittel, schrien wochenlang zu Hause“, berichtet Moniawa. „Deshalb musste so ein Ort geschaffen werden, zur Hilfe in der letzten Lebensphase.“ 2019 konnte das „Haus mit Leuchtturm“ dieses Gebäude eröffnen: Die Stadt Moskau hatte es zur Verfügung gestellt, den Umbau der aserbaidschanisch-russische Milliardär Aras Agalarow bezahlt.
„Ich kenne ein Mädchen, das zehn Jahre lang auf der Intensivstation lag“
Der Kreis derjenigen, die palliative Hilfe brauchen, erwies sich rasch als größer. Auch für Menschen mit genetischen Erkrankungen oder Schäden des zentralen Nervensystems ist die Lage in Russland schwierig. Benötigt ein Kind zum Beispiel Sauerstoff, bleibt ihm oft nur das Krankenhaus. „Ich kenne ein Mädchen, das zehn Jahre lang auf der Intensivstation lag“, sagt Moniawa. „Wir helfen dabei, dass solche Kinder zu Hause ein normales, menschenwürdiges Leben führen können.“ In der Einrichtung finden dafür Schulungen statt: Die Eltern lernen, die Geräte selbst zu bedienen.
Eine weitere Hürde war die Versorgung mit Medikamenten. Es sei vorgekommen, dass Eltern auf der Post von der Polizei aufgegriffen wurden, nur weil sie im Ausland ein Präparat gegen Krämpfe bestellt hatten, erzählt Moniawa. „Es bestand die Gefahr, dass sie sogar eingesperrt werden.“ Erst nach und nach konnte man die Medikamente dann in Russland kaufen.
Auch bei Schmerzmitteln sei die Situation heute besser als früher, doch verändere sie sich ständig. So müssten sich Krebspatienten seit Kurzem in Moskau entscheiden, ob sie in einem Krankenhaus eine Chemotherapie durchlaufen oder über ein staatliches Hospiz Schmerzmittel erhalten. Beides zusammen sei nicht länger möglich. „Das ist ein großer Rückschritt“, sagt Moniawa. „Die Patienten halten den Schmerz aus, nur um weiter behandelt zu werden.“
Der traditionelle, aus sowjetischer Zeit stammende Ansatz besteht in Russland darin, Menschen mit Behinderung in staatlichen Heimen unterzubringen, in den „Psychoneurologischen Internaten“ zu verstecken. In anderen Ländern sind solche Orte geschlossen worden, in Russland hingegen gelten die Internate weiter als Form „sozialer Familienunterstützung“, wie Moniawa erklärt: „Du hast ein behindertes Kind geboren, gibst es ins Internat, dort kümmern sich Spezialisten darum.“
Manche Familien ziehen wegen der Einrichtung nach Moskau
Das „Haus mit Leuchtturm“ folgt einer anderen Philosophie. „Wir wollen, dass ein behindertes Kind ungefähr so lebt wie jedes andere seines Alters, dass es den öffentlichen Nahverkehr nutzen, eine Schule besuchen, ins Café gehen und zu Hause leben kann“, sagt Moniawa. Weil die Einrichtung als eine von wenigen in Russland den medizinischen und den sozialen Aspekt verbindet, ziehen manche Familien mit schwer behinderten Kindern ihretwegen aus anderen Regionen nach Moskau oder ins Umland.
All das ist teuer, aber traditionell spenden Russen viel für medizinische Notfälle, besonders, wenn es um Kinder geht. Im vergangenen Jahr kamen 39 Prozent des Budgets der Stiftung von mehr als 142.000 Kleinspendern, die durchschnittlich etwa acht Euro gaben. 51 Prozent kamen von Firmen und Privatunternehmern, zehn Prozent übernahm der Staat.
„Bis zum Krieg“, dem Überfall auf die Ukraine von 2022, habe der Staat noch 15 Prozent beigetragen, sagt Moniawa. Und nachdem sich viele westliche Unternehmen aus Russland zurückgezogen haben, seien auch ihre Spenden weggefallen. Eines davon ist das schwedische Einrichtungshaus Ikea, das Möbel für die „Kajüten“ stellte.
Viele staatliche und staatsnahe russische Unternehmen gäben jetzt Geld für den Krieg und allenfalls für Flüchtlinge, und „viele kleine Geschäfte wie Cafés, die uns unterstützt haben, überstanden all diese Änderungen nicht“, berichtet Moniawa. Ihre Stiftung kann zudem nicht länger westliche Plattformen zum Fundraising nutzen, während alles teurer wird: Das „Haus mit Leuchtturm“ müsse mehr für Waren und Medikamente zahlen, die Gehälter erhöhen. „Seit der Krieg angefangen hat, wächst das Budget des Hospizes nicht mehr“, resümiert Moniawa. „Das heißt, dass wir jedes Jahr etwas weniger machen können.“
Moniawa ist es gewohnt zu kämpfen, nicht allein mit der Stiftung. In der Corona-Pandemie nahm sie einen schwer behinderten Jungen bei sich auf, übernahm die Vormundschaft, machte Ausflüge mit ihm; und sie war bei dem Jungen, als er Anfang 2022 bei ihr zu Hause starb. Sie wurde angefeindet, für den Tod des Kindes verantwortlich gemacht und angezeigt, aber die Kampagne verpuffte.
Moniawa wirkt fröhlich, lacht oft. „Hier im Hospiz ist der Leitgedanke, dass es nur sehr wenige Tage gibt, daher ist jeder Tag sehr wertvoll“, sagt sie und erzählt von einem Programm für Kinder, die mit einer unheilbaren Erkrankung zur Welt kommen: „Es kann drei Minuten leben oder zwanzig: Du verstehst, dass jede Minute seines Lebens eine Kostbarkeit ist, wenn seine Eltern zusammen mit ihm im Hospiz sein und jeden Moment seines Lebens aufnehmen können.“
Damit kommt Moniawa auf den Krieg gegen die Ukraine. „Wenn dann der Krieg anfängt und damit begonnen wird, alle zu töten, alles zu zerstören, ist das sehr schwierig“, sagt sie. „Dieser Krieg steht im Widerspruch zu allem, womit wir uns im Hospiz beschäftigen. Hier schützen wir das Leben kranker Kinder, dort werden Leben zerstört.“
Viele raten Moniawa, Russland zu verlassen
Ende Februar hat ein Moskauer Gericht die „Leuchtturmwärterin“ zu einer Geldbuße wegen „Diskreditierung“ der russischen Streitkräfte verurteilt. Anlass waren drei Posts in Moniawas Telegram-Kanal. Einer verlinkt auf einen kriegskritischen Kommentar, in zwei weiteren erinnert sie an ukrainische Opfer des Krieges, vor allem an Kinder, die im April vorigen Jahres bei Raketenangriffen auf die Städte Krywyj Rih und Sumy getötet wurden. Es war ein Ordnungswidrigkeitsverfahren, eine Warnung, auch Strafverfahren sind möglich.
In ihrem Kanal schrieb Moniawa ihren hilfsbereiten Unterstützern, sie habe selbst das Geld, um das Bußgeld zu zahlen, bezeichnete den Krieg als Übel, Tragödie und Verbrechen und berichtete über viele Ratschläge, Russland zu verlassen. Wenn Beamte des „Zentrums für Extremismusbekämpfung“ an der eigenen Wohnungstür klopften, jage einem das natürlich einen Schrecken ein, fügte Moniawa hinzu. Aber wenn sie gehe, würden mehr Kinder „in Internaten und auf Intensivstationen liegen. Vor diesem Hintergrund kann ich wohl kaum in einem anderen Land glücklich leben.“
Im Gespräch mit der F.A.S. erläutert Moniawa, ihre „moralische Verantwortung für das, was in der Ukraine geschieht“, bleibe bestehen, auch wenn sie Russland verlassen würde. Es gehe bloß darum, wo sie mehr bewirken könne, und das sei nun einmal hier. Aber trotz der Gefahren will sie nicht schweigen.
„Die Wahrheit, Krieg und Frieden sind viel wichtiger als die Organisation ‚Haus mit Leuchtturm‘. Dass jetzt neben uns eine Menge Leute im Krieg umkommen und dass ganze Städte zerstört werden, ist weit bedeutender, als sich allein um ein Hospiz zu sorgen. Das liebe ich sehr. Aber viel wichtiger ist es, dass der Krieg endet.“ Und mit einem Lachen fügt Moniawa hinzu: „Die Wahrheit ist wichtiger als alles andere.“
